A quel moment j'ai appris a vivre un jour à la fois,
je n'en sais trop rien, je me suis battue contre le temps,
contre moi.
De vivre en ne pensant pas a demain,
en oubliant qu'hier la journée avais été terrible,
Ne pas faire de projets car tu ne sais pas comment,
tu seras demain.Réaliser que tu as cette maladie,
et surtout faire des deuils sans cesse,
tout est un éternel recommencement.
Faire comprendre aux personnes que tu es épuisée,
les gens ne comprennent pas ta fatigue,
tu deviens en quelques sortes un peu sauvage,
tu commence a vivre en retrait,
le manque d'énergie,de ne pouvoir tenir un verre ou quoi que ce soit
dans tes mains.De voir l'étonnement des gens quand tu le laisses tomber.
Tu te détestes, tu détestes cette vie..tu te demandes pourquoi moi?
Tes rêves, tes projets tu les as toujours dans ton coeur..
L'abandon de personnes en qui tu croyais..
De te faire dire tu t'écoutes trop..
L'incompréhension..
Car ce ne sont pas que nos rêves que l'on détruit,
c'est aussi les rêves de gens autour de toi,
que ce soit un mari, une femme, des enfants, des ami(es).
Tout doit changer,pour nous comme pour eux..
Essayer de rester serein dans la maladie,
quel mot qui semble si facile pour les gens non atteints.
D'ignorer ce que cette maladie te réserve comme surprise..
De déambuler sur le trottoir comme une personne ivre,
de voir les regards des personnes qui croient que tu as bu un verre de trop..
De ne pas sentir tes mains, ton visage,tes jambes..
Ces fourmillements, qui deviennent en quelques sortes une partie de toi.
Tes spasmes qui te font faire des mouvements incontrolables..
Toujours le regard des gens..qui ne comprennent pas..
D'aller dans une soirée, de regarder les gens bouger, danser, vivre
a cotés de toi.
Accepter tout ca..demander de l'aide pour ta toilette..
Pas facile tout ca..
De ne plus te sentir aimée..d'être abandonnée..
De voir ta maison devenir comme une chambre d'hopital..
De rester assise dans un fauteuil chaque heure que tu es éveillée..
A quel moment on ne le voit plus ce fauteuil?
Qu'il devienne ton allié et non un ennemi pour toi...
A quel moment on oublie qu'il es la?
Que tu acceptes que ce soit tes jambes maintenant..
Les deuils on les fais a chaque jour..
Ne pas penser a demain..
Vivre et savourer chaque instant de cette journée..
De garder espoir..espoir..
J'ai fais du mal a des gens que j'aimais de tout mon coeur..
J'ai descendu dans une sorte d'enfer sans fin..
J'ai perdu des ami(es) par mon comportement..
En quelques sortes comme on dis j'ai pété les plombs..
De parler de la maladie..cette saloperie avec qui je dois vivre tout les jours..
Est une cheminement que je continue sans cesse..
Aujourd'hui, juste aujourd'hui..je suis là..
Hier n'est plus la..
Et demain n'est pas encore là...

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